Testimonios
Sabemos que el camino de la discapacidad auditiva no es fácil pero definitivamente no es una limitante…
Juan Pablo nació a las 28 semanas de gestación, (lo normal son 40) sus primeros meses los paso en la unidad de cuidados intensivos del hospital Adolfo López Mateos, ahí hizo 2 sepsis bacterianas y una micótica, su cerebro sufrió un derrame que dejó una zona de atrofia de 5.00 mm3, al salir del hospital, a los tres meses de edad, el pronóstico de su desarrollo era reservado: su sistema inmune hacia hipereacciones por cualquier estímulo, no logró sostener el peso de su cabeza sino hasta después de los once meses (debe suceder a los tres) no toleraba los azúcares, ni de las frutas, que logrará comer sin que su intestino sangrara era el mayor del nuestros retos, su abdomen tenía hernias por doquier, Juan Pablo no era el bebé que yo soñé, este bebé el que me tocó, requería muchos cuidados, no se movía, no sonreía, no podía jugar con él. La primer maestra de estimulación temprana me enseñó a amarlo, a mirarme en él. Y así comenzamos juntos… Se atendió primero su salud física, junto con la emocional, después buscamos una solución para la sordera, así llegó el implante coclear a nuestras vidas y con ello empezar a trabajar el lenguaje, las ideas, muchos conceptos, crecimos juntos. Mientras le enseñanza a Juan Pablo, yo aprendí que ese era el niño perfecto para mí aprendí que él es perfecto y hablamos y hablamos, muchos retos, juntos descubrimos nuestros puntos de encuentro, nos hicimos cómplices. Durante años no lograba que usará todos sus dedos (manos de predicador) y así llegó el piano con la idea que ayudará a mover sus dedos, fue una gran bendición, el piano le abrió puertas en muchos lugares. Fue un espacio de catarsis pero nos hizo saber que nada es imposible. Hoy Juan Pablo tiene 13 es usuario de implante coclear, comienza la secundaria, desarrolla su canal de Youtube, diseña video juegos , es pianista y tiene sueños, muchos, no sabemos cómo lo va a lograr, pero sí sabemos que lo hará, un abrazo a las familias que comienzan, sepan que el dolor no es para siempre y que en compañía de la familia se supera y se reconstruyen los sueños para nuestros hijos.
Mi nombre es Fabiola, soy Mamá de dos niños con discapacidad auditiva, un niño de 8 años y una niña de 3. Mi hijo de 8 años está por pasar a tercer grado de primaria en una escuela regular. A lo largo de su trayectoria académica me he dado cuenta que ni maestros regulares y equipo de apoyo USAER están preparados para trabajar con niños con discapacidad y en especial en la auditiva. He tenido muchas malas experiencias porque no saben separar signos de alerta de Autismo y detectar a un niño con déficit de audición. Hoy a mis 30 años decidí comenzar a estudiar pedagogía. No pretendo enseñar como las demás maestras, pretendo hacer el cambio, pretendo y sueño con lograr establecer un protocolo de acción para las escuelas desde el primer contacto que tengan con una persona con discapacidad auditiva. Que no sea más invisible e ignorada esta discapacidad y sus diversas necesidades.
Hola! Soy mamá de una niña con hipoacusia bilateral profunda, usuaria de Implante Coclear por 2 años y medio, saber que este dispositivo le permite a mi hija poder escuchar es increíble, pero no todo es alegría ya que el camino que uno debe recorrer para llegar al implante coclear es sumamente difícil nos encontramos con la desinformación, la antipatía de los especialistas, la falta de recursos económicos, la falta de terapeuta de lenguaje, la falta de inclusión, podría enumerar un sin fin de barreras, pero cuando logras llegar al Implante Coclear das un respiro. Pero este es solo para volver a tomar aire, para llevar la rehabilitación por supuesto que es un trabajo muy pesado ya que se trabaja 24/7 para lograr la adecuada rehabilitación, esto sumemos el costo de la terapia, el trabajo porque uno no puede darse el lujo de dejar de trabajar, atender la casa, atender a mis otras hijas, nadie se imagina el trabajo que hay detrás de cada palabra que nuestra hija llega a pronunciar, es cuando valoramos el que ellos nos digan. “mamá”, “papá”, “buenas noches”, es un momento maravilloso. Mi hija hoy tiene 4 años y medio, seguimos trabajando cada día en lograr más avances el lenguaje y comprensión, aún nos falta mucho camino por recorrer todos los días, pero primeramente Dios lograremos llegar a nuestra meta que es una rehabilitación al 100% de nuestra hija, siempre como padres nosotros hemos agredido el hecho de que nuestra hija sea nuestra maestra de vida, nos ha hecho movernos de nuestra zona de confort y hacer la diferencia para dejar un camino mejor para cada niño o niña que vengan a recorrer el camino de la hipoacusia, un lugar donde no se tenga que exigir la inclusión como derecho, sino que se dé por naturaleza, dónde la barrera económico no sea un factor que nos impida implante a estos niños (as), un lugar mejor dónde mi hija no pida ser aceptada por ser sorda, el futuro por supuesto es incierto pero hoy y todos los días lucharé por darle las herramientas necesarias para desenvolverse en una sociedad que es muy cruel.
El implante coclear no sólo cambia la vida del implantado sino de todos a su alrededor. Para nosotros una bendición.
Hola soy Jenny y soy hipoacúsica desde que tenía 10 años aproximadamente en 1991, después de sufrir graves infecciones en ambos oídos y a pesar de contar con seguro médico particular, me dijeron que jamás podría volver a oír y todos continuaron su vida normal mientras yo agonizaba por dentro no podía concebir la vida sin oír. Me despertaba con la esperanza de que todo hubiera sido un sueño, una pesadilla y pudiera oír solo para amanecer y darme cuenta que en efecto esa era mi realidad: silencio. Pasaron los años entre bullying, aislamiento y donde no sabía que decían, no sabía qué hablaban. Mi deseo siempre era ese volver a oír, yo no soñaba con juguetes, con patines, con cosas que quieren las jóvenes, yo soñaba con oír. Hasta que ya siendo adulta en el 2006 me implantaron en Torreón, Coahuila. Por fin mi sueño estaba a punto de hacerse realidad, no quería tener altas expectativas no quería hacerme muchas ilusiones, pero lo cierto es que el implante ha venido a cambiar mi vida por completo puedo oír y puedo escucharme hablar, puedo escuchar música, puedo escuchar a mis hijos decirme “mamá” 1000 veces al día y es el sonido que más disfruto, sus voces. Gracias a Dios por esta maravillosa tecnología que cada día me permite vivir un milagro. Oír. Pero no todo es color de rosa, mi procesador ya está obsoleto uso el freedom de coclear tiene unos 15 años de uso y requiero actualizarlo. No cuento con los recursos para dicha actualización, y me encantaría que hubiera un equipo conmigo que me ayudara a juntar recursos para poder seguir escuchando. Gracias por leerme.
Mi hijo es sordo y gracias al implante coclear puede escuchar, a pesar del alto costo, vale mucho la pena.
Soy Carmen, mamá de Andrés, quiero testificar del implante coclear, dió vida a mi vida!! Es un camino largo por recorrer y muy costoso, pero vale la pena en la vida de mi hijo, el escucharlo hablar y decir “te amo mamá” ha valido la pena. Todo ha servido para crecer emocionalmente y espiritualmente.
Soy mamá de Emiliano, de 6 años. Nunca supe que era el tamiz auditivo. Cuando mi hijo cumplió dos años y después de pasar por varios estudios médicos, me dicen que mi hijo es sordo. El mundo se me vino abajo, pero casi al instante me tuve que recuperar y buscar soluciones. Desgraciadamente, las opciones son muy pocas. Buscamos un implante coclear para que pudiera escuchar y desarrollar el habla. Todo ha sido y es un reto desde entonces. Deseo que como sociedad nos hagamos conscientes de que las personas sordas no son invisibles.
Juan Pablo nació prematuro, a causa de esto no puede escuchar, ha sido un camino difícil pero lo estamos logrando! Gracias al implante coclear!
Sordera, miedo, enojo, frustración, culpa en un camino obscuro, llegó a tocar la última puerta a Scorza me sentí con esperanza, información, comprensión y logro avanzar y ver objetivos que no creí alcanzar.
LA HISTORIA DE KATHY EN LA DISCAPACIDAD INVISIBLE
El día 21 de diciembre del 2006 nace en la CDMX Kathy, al nacer NO le hicieron el tamiz auditivo, por lo que no se puede determinar si nace sorda, sin embargo, su desarrollo fue normal hasta el año, donde le inyectaron neomicina por enfermedad de los bronquios y la ensordeció, su diagnóstico “hipoacusia bilateral profunda bilateral”.
EL PRODUCTO DE LA DESINFORMACIÓN Y LA INEPTITUD
En el sector público y privado, nos decían que no pasaba nada cuando pedíamos que la revisaran porque no hablaba y presentíamos que algo no andaba bien, dentro de los comentarios nos decían: que era normal que no hablara y solo necesitaba tiempo, que debíamos esperar, que el oído se desarrolla hasta los 6 años. A los casi dos años, jugando escondidillas al asustarla no volteó porque no escuchó, fuimos al Instituto Nacional de Rehabilitación y confirmaron que NO ESCUCHABA NADA, nos dimos de alta en el Seguro Popular, aunque teníamos IMSS e ISSSTE. Compramos un auxiliar auditivo de $32,000.00 pesos y entró a un protocolo de Implante Coclear. A los tres años la intentaron implantar, se rompió la fresa y quedó incrustada en su cóclea y no la implantaron, le quemaron su mejilla y al apretar su frente con la venda la lastimaron y perforaron el 80% de su tímpano en una revisión. Posteriormente, la empresa Advanced Bionics entró en recall por fallo de algunos equipos en el mundo y retiraron los implantes a nivel internacional. El tiempo pasó, los implantes llegaron y por pasar de los tres años, por no hablar, por bajo coeficiente intelectual, hasta porque no tenía masa cerebral y que no funcionaban sus células ciliadas la sacaron del protocolo de implantes cocleares.
¿Y LA EMPATÍA, LA ÉTICA Y EL PROFESIONALISMO?
Una doctora comentó, que, si lográbamos implantarla, el procesador representaría un arete muy caro y que sería siempre parte del mobiliario de la escuela, obviamente no le creímos nada de lo dicho por aproximadamente 10 o 12 especialistas que formaban el comité de implante coclear. ¿Se imaginan lo que pasó con los niños cuyos padres creyeron a las palabras de dicho comité?, sin duda alguna, una falta de ética total y de profesionalismo en aquel comité, dado que rechazaron aproximadamente 20 niños por la edad, ya que pasaban de los tres años a pesar de que todos habían sido seleccionados y estábamos en espera de la llegada de los implantes cocleares. Nos quejamos en el CONADIS y nos pidieron que comprobáramos que fuera candidata para implante coclear y que asistiéramos a unos estudios en el IMAL para comprobarlo y poder darle un implante a Kathy. El IMAL dictaminó que no lo era, al no aceptar nosotros su ingreso, donde la colegiatura mensual era de $7,000.00 aproximadamente y además lo que buscábamos era que escuchara mas no aprendiera a leer los labios.
BUSCANDO EL CAMBIO DE VIDA
Luchamos, nos quejamos, visitamos muchas instituciones y personas, hasta con el presidente entregamos una solicitud, fuimos escuchados y reconsideraron el caso cinco hospitales, a los que le entregamos 5 carpetas con la información médica de Kathy y sólo uno aceptó darle la oportunidad de escuchar a Kathy y fue el Instituto Nacional de Pediatría. A los casi 5 años, el día 14 de diciembre del 2011 implantaron a Kathy, contábamos con el acompañamiento de Advanced Bionics quien trajo a un doctor con mucha experiencia para asegurar su única oportunidad de escuchar Kathy, un doctor de origen colombiano llamado José Alberto Prieto quien tenía a esa fecha más de 700 operaciones similares.
LA ESPERANZA DE MEJORAR LA AUDICIÓN Y SOCIALIZACIÓN
En diciembre del 2018 se compró su segundo implante coclear y por autorización en trámite de COFEPRIS, recall voluntario de AB, la pandemia y el covid en casa la operación se postergó hasta el día 8 de abril del 2021. Pasaron 2 años 4 meses de espera, la ilusión de una escucha clara en ruido, la ubicación del sonido certera y lo principal era entender sus clases, en reuniones y fiestas, para Kathy estaba llena de esperanza, simplemente para ella representaba incrementar su calidad de vida e interactuar un poco más con las personas oyentes. La operación era difícil, ya que tenía el resto de la fresa en su cóclea y su cuerpo reaccionó cubriéndola con tejido óseo y por ende también la cóclea, así que la línea de electrodos no entraba completa, de 16 electrodos sólo entraban 5 de ellos. La fresa se logró retirar, la cual se desplazaba hacia adentro de la cóclea y Kathy no le dolerá su oído más. Sin embargo, su oído para implante coclear no será posible con la tecnología actual. Como padres nos sentimos satisfechos, intervenida por uno de los mejores cirujanos en México el Dr. Alejandro Espinoza Rey, en un quirófano super equipado (híbrido) en el Hospital General de México y único en América Latina y con el magnífico servicio y atención de Advanced Bionics, podemos decir que… ¡Lo intentamos! Y con la certeza de que Dios nunca se equivoca aceptamos su voluntad. Las palabras de Kathy siempre fueron “Estoy bien, no pasa nada, no te preocupes” al aguantar el dolor, ¡ni una lágrima derramó!, luchando por su sueño con esfuerzo, valentía, tolerancia y mucha esperanza. Sin embargo, al despertar y buscar su implante en su cabeza y no encontrarlo, se desmoronó y con lágrimas en los ojos y gritando desconsolada repetidamente “¡¿por qué?!, ¡no es posible!”, sin darse cuenta que sus compañeros de cuarto y su familiar la escuchaban, ya que tapaba sus ojos con sus manos y no tenía el procesador puesto para escucharse. Sin embargo, al saber que el dolor era compartido por el médico, su equipo, la empresa y por supuesto nosotros, no tardó mucho para repetir su frase con 5 palabras más “estoy bien, no pasa nada y voy a ser feliz”. Gracias al implante coclear puede escuchar a su alrededor y eso la hace muy feliz con una vida sin límites.
Pero… LA REALIDAD DE KATHY es que…
• Tiene 9 años auditivos, 6 años de lenguaje y 14 años cronológicos.
• Que no tiene el mismo nivel de lenguaje que los chicos de su edad.
• Al leer le cuesta comprender dado que encuentra palabras nuevas y en materias como la historia, civismo, español, etc. le son aburridas y le cuesta aprender.
• En ocasiones, no le escuchan o no le entienden las personas incluyéndonos nosotros.
• Hay veces que llorando me dice que no quiere ir la escuela porque se siente que no va al mismo nivel y no le entiende mucho la voz ronca del profesor.
• Hacer amigos es una odisea y para no sentirse mal a todo dice que “si”, cosa que está evitando ya.
• Cuando le hablas muy rápido muchas veces no te entiende.
• Es excelente copiadora.
• En la primaria hacía sus exámenes con el cuaderno y libro abierto y hasta la secundaria nos dimos cuenta.
• Abusan de su inocencia en ocasiones hasta en la misma familia.
• Las terapias que recibió durante mucho tiempo no eran las indicadas.
• Le cuesta seguir instrucciones.
• Si hay mucho ruido en clase poco puede entender y escuchar.
• En las escuelas no conocen el implante coclear, por lo que tenemos que instruir al personal escolar al respecto.
• Además, son pocos los profesores que hacen los ajustes necesarios para que realmente aprenda.
• Constantemente luchamos con su autoestima baja.
• Es común no encontrar empatía en las personas con la que convive.
• Cuando va a fiestas se aísla porque no los escucha o entiende por el ruido.
• Salimos poco, porque aún asiste a terapias para seguir aprendiendo a escuchar y a hablar bien y nivelar su lenguaje al de los demás.
• A los 3 años sufrió de bullying en la escuela, su agresor por casi un año era un chico de 12 años y constantemente se ve sometida a ello por no poder darse a entender o hablar con errores o con voz nasal.
• La ignoran o sus comentarios al no ser claros.
NUESTRA REALIDAD como los padres es:
• Anualmente se paga extensión de garantías hasta por $27,000.00 pesos aproximadamente para asegurar la escucha de Kathy.
• Si se daña el cable y está fuera de garantía, tienen que pagar alrededor de $3,800.00 o una antena por $12,000.00 o el micrófono externo $8,000.00 más o menos.
• Cada cierto tiempo se tiene que actualizar el procesador para asegurar que tengan refacciones para su procesador. Las actualizaciones están alrededor de $340,000.00 pesos más o menos.
• Pago de Terapias Auditivas Verbales particulares que están entre $600.00 y $1,500.00 pesos ya que voy a dos lugares a la semana y gracias a Dios está becada en ambos, ¿se imaginan lo que pagaríamos?
• Visitas de 2 o tres veces con los especialistas audiólogos y otorrinos con precios por consulta que oscilan entre los $800.00 a $5,000.00 más o menos.
• Como familia poco salimos por la cuestión económica.
EL BULLYING Y SUS RESULTADOS:
Hay unas palabras que me marcaron mucho, y fue cuando mi hija de doce años me dijo que le habían pegado a la edad de 3 años, ¿y por qué no lo dijiste? le pregunté, y me respondió: “Mami, yo no hablaba, no dibujaba y no hacía señas”, “lo intenté, pero nunca me entendieron”. ¿Qué no hice? me preguntaba, al no enseñarle el lenguaje de señas a mi hija, un modo de comunicación, 4 años de su vida incomunicada, ¡qué horror!, no podía creer que pasaron 9 años para enterarme de ello, lo guardó mi hija mucho tiempo y lo expresó al ver una foto del papá de su agresor cuando ella tenía 12 años, gracias a Dios fue un golpe y no un abuso o violación como en otros casos. En la 1er. Semana Nacional de la Salud Auditiva, la Federación AICE de España, comentaron que determinaron que el 85% de los niños con discapacidad auditiva, sufren de bullying. Kathy escribió un cuento cuando estuvo en terapia de juego para superar problemas de Bullying y autoestima y escribió que… “Quería contar a toda la gente y principalmente a los niños, mi historia en la escuela cuando quería hacer amigos y no escuchaba porque no tenía mi implante coclear. Me gustaría ayudar con mi libro para que tengan confianza siempre. Me preocupan los papás o personas que cuidan a sus hijos con discapacidad auditiva y que no tienen auxiliar auditivo o implante coclear, lo maravilloso que es para mí escuchar y el que sus hijos no lo tengan me ponía triste. Me gustaría que toda la gente tuviera los mismos derechos a ser iguales y tener las mismas oportunidades, porque ¡sí le echamos ganas! y podemos hacer todo.” Kathy Sin duda en nuestra viva prevalecerá un duelo que siempre está latente y que cuando salimos de nuestras vidas cotidianas o zonas de confort, sale y nos ubica, pero principalmente nos impulsa a seguir adelante, para buscar el cambio y dejar mejores condiciones de desarrollo y desempeño en una sociedad oyente.
FACTORES QUE INFLUYEN O INFLUYERON EN NUESTRAS VIDA DENTRO DEL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD INVISIBLE:
• La desinformación en la sociedad en general y principalmente en especialistas.
• La falta de empatía en el sector médico, en la escuela y en la sociedad en general.
• La inexperiencia y escases de Terapeutas Auditivas Verbales en el sector público,
• El precio de una prótesis auditiva.
• La casi inexistencia del tamiz auditivo al nacer.
• La falta de empoderamiento en los padres pre y post prótesis auditiva.
• Seguimiento en la rehabilitación de implantados, etc. Si retrocediera el tiempo lo que cambiaría es capacitarme y empoderarme a corto plazo, implantar a mi hija antes del año, recibir terapias auditivas verbales y estimular mucho en casa.
EL MILAGRO DE ESCUCHAR
El implante cocear le cambió el rumbo de la vida de Kathy, es algo que haría de nuevo, ¡el implantarla!, al poder escuchar su mundo, puede aprender el lenguaje, al aprender el lenguaje puede aprender e interactuar en la escuela y socializar, aprendiendo en la escuela puede tener las mismas oportunidades que un niño oyente, teniendo las mismas oportunidades puede lograr prepararse y ser totalmente independiente, productivo y ser muy feliz dándole calidad de vida y una gran gran sonrisa llena de alegría y felicidad porque no tienen límites y tienen las mismas oportunidades claro que con el doble, triple o cuádruple esfuerzo para logarlo. Actualmente tiene 14 años, implantada unilateralmente, con cuatro operaciones (intento de implantación izquierda, implantación derecha, timpanoplastía izquierda y extracción de fresa en oído izquierdo e intento de implantación), cursa el segundo de secundaria con buenas notas, es una joven responsable, amorosa, alegre, con ilusiones, inocente, empática y llena de esperanzas para ser una mujer independiente, viajera y feliz. Kathy quiere ser terapeuta o diseñadora gráfica y lucha por ello, cuenta con nosotros ¿pero qué pasará ¿Cuándo no estemos?, una pregunta constante que nos hacemos y trabajamos para responderla y protegerla y es por ello que debemos formar una niña fuerte, con la capacidad para identificar el bien del mal, con la preparación para ser autosuficiente y muy muy feliz.
Olivia Rosales Madre y Fundadora de Implante Coclear Cambiando una Vida 55 3402 3513
Hola, soy mamá de Sophie una niña de 7 años de edad y de 3 años de ser implantada. Sophie desde que nació es una niña muy inteligente, ella estuvo en sus primeros 4 años sin escuchar. Ella por si sola se comunicaba con nosotros (sus padres) y las señas eran únicas ya que, solo ella sabe que significan cada una, a mi me angustiaba mucho el no saber cómo comunicarme con ella. Cuando nos comentaron que Sophie no escuchaba, nosotros no hicimos caso ya que era nuestra primera bebé. Una tarde estábamos los tres viendo la tele, mi esposo me dijo bajale a la tele y vamos a ver qué hace, Sophie seguía viendo y nosotros nos quedamos viendo, después empezamos a hacerle ruido, a tronar los dedos, a pegarle a la mesa hasta incluso hablamos casi gritando y Sophie como si nada seguía viendo la tele. No les miento, escribo estas palabras y casi se me salen las lágrimas. Uno como papá no quiere que algo les pase, no seremos eternos. Gracias a Dios, ella ya identifica su nombre, reconoce los números del 1 al 10, le está costando pronunciar palabras pero paso a paso cómo nos comentan su audiología y su terapeuta no nos damos por vencidos la lucha sigue para que el día de mañana sea alguien como lo hizo su papá y su mamá. Estamos muy contentos de tener a una niña muy inteligente, muy independiente por qué a través de ella aprendemos cosas diferentes y nuevas.